Linkedin

Visiter le site de l'association
Tel : 04.67.57.05.59
Adresse : 59, avenue de Fès (Bât A) 34080 Montpellier - France
Mail : contact@maladies-rares-occitanie.fr

Maladies Rares Occitanie

Date de création : 1er septembre 2009
Président(e) : Professeur David GENEVIEVE
Type de Handicap :

1 maladie est dite rare quand elle touche moins d’1 personne sur 2000 : 1 personne sur 20 est touchée par une maladie rare, soit 300 000 personnes en Occitanie. 80% des maladies rares sont d’origine génétique, 95% n’ont pas de traitement curatif.

Présentation de l’association

POUR LES PROFESSIONNELS QUI ACCOMPAGNENT :


une personne en errance de diagnostic ou concernée par une maladie rare.


MALADIES RARES OCCITANIE PROPOSE :


– De l’information sur les maladies rares, sur l’accès aux droits et sur les dispositifs aidants
– Une orientation vers des services hospitaliers spécialisés (Centres Experts maladies rares)
– Un appui au parcours de soin et de vie

Pour plus d’information vous pouvez télécharger la plaquette de l’association ici :

Web_MRO_Plaquette_Mars-2022Télécharger

Si vous souhaitez adhérer vous pouvez télécharger le formulaire ci-dessous :

2022.03.18-Formulaire-de-demande-MROTélécharger

Les services

1. Appui sur les parcours de soins/de vie des patients atteints de Maladies Rares

information/orientation en lien avec la Maladie Rare sur :

-l’errance diagnostique

-la recherche de Centres experts

-la recherche de professionnels de santé libéraux

-l’information/documentation/accès aux droits

-orientation sociale/médico-sociale/scolaire/professionnelle

2. Appui aux situations très complexes liées à la Maladie Rare coordonnées par d’autres partenaires

3. Centre ressources Maladies Rares

Accessible sur le site internet https://www.reseau-maladies-rares.fr/

(Informations, vidéos, guides thématiques, tutos, Education Thérapeutique du Patient etc…)

-Formations/sensibilisation aux Maladies Rares et parcours des patients

-Journées de formation thématiques pour les professionnels, patients et familles

-Interventions au sein d’établissements sanitaires, médico-sociaux et scolaires

-Formations en ligne